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Portrait du mois
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Nom : Dannu VAN GUCHT
Age : 52 ans
Type de SEP : Poussées et rémissions
Année de diagnostic :2009
Source portrait : MS-Ligue Vlaanderen
Printemps 2009. Pendant quelques semaines j’ai des fourmis inhabituelles dans ma jambe droite. Je remarque que cette sensation est plus prononcée quand je penche fortement ma tête vers la gauche. Etrange sensation, au fond bien agréable. Un collègue me parle d’une expérience semblable, qui s’avéra plus tard être la suite d’une hernie sévère. Pas très rassurant. Sur les insistances de Brigitte, mon épouse, je décide de prendre ceci au sérieux et de me faire examiner rapidement. Elle est infirmière avec trente ans d’expérience, une autorité dont on ne peut rejeter tout bonnement le conseil…
Entretemps, nous avons prévu un citytrip à Séville en mai. Ville magnifique, excellent temps printanier, la température descend à peine sous les 25 degrés. Nous circulons beaucoup en ville durant cette semaine.
La troisième nuit je n’arrive pas à m’endormir. Ma jambe droite et, en fait, toute la moitié droite du corps semblent n’avoir pas envie de se reposer cette nuit-là. Après des heures à se tourner, je ressens une crampe totale qui dure des minutes. Très violente, jamais connue...Je ne le sais pas encore à ce moment, mais pendant les prochaines journées et semaines je subirai cela encore de nombreuses fois. Cela disparait comme c’est venu, inattendu. Par contre l’inquiétude ne disparait pas, au contraire. Nous décidons de nous occuper rapidement des examens prévus.
Ils sont réalisés par le service neurologie de l’Université de Gand. Le rapport vers un possible diagnostic d’hernie ne me semble pas toujours évident, mais ma confiance illimitée dans la science médicale, ici mise en pratique par une équipe très compétente, me décide à attendre calmement les résultats. Le verdict arrive aussi vite qu’inattendu : en juin on nous dit que j’ai la sclérose en plaques.
Jamais pensé. Les clichés semblent justes, le désarroi est réel. Les premiers jours il m’est simplement impossible d’évaluer l’impact sur nos plans d’avenir et nos attentes. Ce qui est bien évalué, c’est l’amour qui nous unit comme famille et qui semble être le médicament par excellence pour résister à ce problème. C’est émouvant de voir comment nos filles, Ellen et Emily, alors vint-cinq et vingt-quatre ans, luttent ensemble avec Brigitte pour faire ressortir le positif dans cette situation.
Cela aide incontestablement de mettre sur pied une sorte de plan d'action dans les premières semaines après le diagnostic. Des actions en différents domaines. Nous décidons d'être le plus franc possible sur ma maladie. Cela évite au moins le stress comme conséquence de devoir persister dans les mensonges pour bien faire. La proche famille et les amis sont mis au courant. La compréhension sincère et le soutien reçus dépassent largement la tension d'apporter de mauvaises nouvelles.
Nous arrivons aussi rapidement à la conclusion qu'il vaut mieux réévaluer nos priorités comme famille ; le temps que nous passons ensemble en famille doit être prioritaire. Cela semble plus facile que je ne le pensais d'abord. Une fois la meilleure disposition prise, c'est agréable de choisir consciemment de ne pas différer un congé ou un week-end, d'emprunter un film, d'inviter plus souvent famille et amis, de libérer sciemment du temps pour profiter des invitations, de prendre le temps de faire une promenade...
Cela m'amène à un troisième point : bouger. La première image qui me vient lors de l'établissement de mon diagnostic est que je serai moins libre, à terme, de pouvoir bouger. Avec l'idée en tête que le slogan “Prévenir vaut mieux que guérir” peut aussi être appliqué ici, je décide d'augmenter mon programme de jogging relâché. Courir trois fois par semaine au lieu d'une. Pour y mettre de la variété, je décide en outre d'aller encore nager quelques fois par semaine. J'oublie que cinquante ans n'est pas vingt ans.
La raison l'emporte rapidement sur un enthousiasme (pas si juvénile), ce qui se traduit par ce que je nommerais un programme équilibré. Durant cette période, nous avons eu et saisi la chance, entièrement en accord avec la décision de profiter complètement du “quality time”, de faire une randonnée de plusieurs jours avec quelques amis dans la nature écossaise. C'est le début d'une série de promenades, dont la fin n'est pas encore en vue actuellement. Deux excursions en Ecosse et une de Porto à Santiago de Compostella mènent à plus de cinq cent kilomètres au compteur en un an.
A côté du résultat physique assez évident de telles excursions de plusieurs jours (j'en sors avec une condition excellente), il y a un effet secondaire inattendu. J'ai pu vérifié entretemps que le stress a un effet néfaste sur ma constitution. Il n'y a rien d'aussi apaisant que de passer une longue période dans la nature, avec comme unique souci de trouver le bon chemin et faire en sorte d'avoir des vêtements secs pour la journée suivante. Tous les soucis quotidiens ont disparu dès le premier pas, mon niveau de stress tombe instantanément à zéro. Je suis enfin équilibré. Et je profite encore de cet effet bienfaisant des semaines après une telle excursion.
La suite peut se deviner, les frontières sont faites pour être déplacées. Brigitte et moi préparons une nouvelle randonnée vers Compostelle au printemps prochain. Nous voulons donner à cette excursion une marque MS évidente. Nous partons de Séville, l'endroit où la sclérose en plaques s'est manifestée chez moi pour la première fois, et nous terminons évidemment à Compostelle le vingt-cinq mai, journée mondiale MS. Durant mille kilomètres, du temps pour la réflexion, les rencontres, le repos, l'équilibre, la reconnaissance...Nous avons déjà pu vérifier que Compostelle donne une dimension spéciale au mot “excursion”. On considère les choses autrement après l'écoulement du temps, on découvre d'autres angles d'attaque et on voit plus clairement ce qu'on fait et pourquoi on le fait. Finalement on prend des décisions qui ont un impact évident sur la manière de continuer ; des décisions auxquelles on n'arriverait pas ou plus difficilement dans l'environnement trépidant de tous les jours.
Quand nous discutions de nos projets avec nos filles, elles y virent directement une occasion idéale à utiliser pour récolter quelques fonds pour la bonne cause. Excellente idée ! L'enthousiasme (cette fois vraiment juvénile) qu'elles manifestent, ensemble avec leurs copains Maarten et Gilles, réchauffe le coeur.
Nous pensons que la réalisation de publicité sur l'excursion et la récolte de fonds peuvent aussi être une occasion pour certaines personnes à parler plus facilement de choses pénibles. Je ne peux pas souligner assez l'importance du partage de ses propres expériences et de son engagement avec les autres. Cela fonctionne dans les deux directions : on ne reçoit pas seulement un soutien, on ouvre aussi la possibilité aux autres pour voir leur situation d'une autre façon.
Danny VAN GUCHT
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